“Folk bliver sure på mig, når jeg holder på handicappladsen”

For 15 år siden sendte en tør besked fra en læge Misen Groth til tælling. Nu vil hun gerne fortælle andre, at man kan genfinde glæden, når l …

Sangeren Misen Groth har skrevet bogen “Jeg kan da stadig synge”, hvor hun fortæller hvordan man finder lyspunkter, når en kronisk sygdom maler alting sort. Foto: Lars Johannessen


For 15 år siden sendte en tør besked fra en læge Misen Groth til tælling. Nu vil hun gerne fortælle andre, at man kan genfinde glæden, når livet går i sort.

ÅLSGÅRDE: »If this is love, love is okay« synger sangerinden i en smægtende Bossanova, hvor rytmerne på en og samme tid gør lytteren glad og afslappet.

Sangerinden er Misen Groth, og budskabet om at kærlighed er okay, kan findes på den veloplagte CD, som hun sammen med Thor Backhausen har udgivet under navnet »Misen & Backhausen«.

På cd’en er Misens stemme og Thors accordeon skiftevis ude i det lyse optimistiske univers og i det tænksomme melankolske hjørne. Man befinder sig i det land, hvor man somme tider svømmer over af livsglæde og overskud, mens man på andre tidspunkter forfalder til tristesse over livets genvordigheder.

Indholdet og udgivelsen af cd’en falder sammen med og bekræfter den bog, Misen Groth også lige har udgivet. Titlen er »Jeg kan da stadig synge«.

At synge er Misens metier, selv om hun de seneste 15 år også har levet med en kronisk sygdom, der i perioder har sendt hende ned i et sort hul.

Nu vil hun gerne fortælle andre om den sygdom, der ikke altid er synlig, sclerose.

Ikke handicappet nok
Men først og fremmest vil hun fortælle, at hun og andre sclerose-patienter ikke kan puttes i en bås. For selv om hun har sclerose, så er det kun en lille del af det, der udgør personen Misen Groth.

Når man møder Misen i hendes hjem i Ålsgårde, ligner hun det, hun er: En ganske almindelig kvinde. Kun en let halten afslører, at diagonosen sclerose for 15 år siden vendte op og ned på hendes liv.

Absurd nok kan det nogle gange være en udfordring, at hun ikke ser »handicappet nok« ud.

– Folk bliver nogle gange sure, når jeg holder på handicappladsen, selv om jeg har et handicapskilt i bilen. De tror ikke på, at jeg er »rigtigt« handicappet, fortæller Misen.

Det var i år 2000, at Misen fik at vide, at hun havde sclerose. Det startede med, at hun oplevede en let snurren i fingrene.

Det førte til et lægetjek, der hurtigt udviklede sig til at omfatte en MR-scanning og en undersøgelse på neurologisk afdeling.

Misen husker, at hun i starten havde svært ved at tro, at hun ikke fejlede noget, der hurtigt kunne ordnes.

Ring til din mand
Alvoren indfører sig først, da lægen tørt siger:

– Jeg tror, du skal ringe efter din mand.

Da Misens mand, Jacob, er ankommet, falder hammerslaget:

– Du har sclerose, lyder den kortfattede melding.

Sclerose er en kronisk sygdom, hvor immunforsvaret angriber nervecellerne i centralnervesystemet.

Der findes forskellige grader af sygdommen, afhængig af hvilken slags sclerose man får. For nogle vil man stort set kunne leve et normalt liv, for andre medfører den over en årrække en stærk invalidering.

For Misen udløser beskeden et angreb, og den sender hende samtidig ned i et meget mørkt hul.

Med diagnosen føler hun, at hele hendes liv skydes i sænk.

På dette tidspunkt har Misen to små børn og er sammen med sin mand i gang med en lovende musikalsk karriere.

Alt det ser nu ud til at forsvinde, erstattet af – ingenting. Hun har ikke kræfter til noget som helst, kan kun ligge uvirksomt hen. Imens hendes krop igen angribes. Det kribler og krabler, så det er umuligt for hende at have tøj på:

– Det var som at have en våd ulden sovepose på sig hele tiden, jeg kunne ingen ting have på. Kun ligge under dynen, fortæller Misen.

– Jeg er rimelig sej og så alligevel ikke. Jeg kunne ikke overskue, hvad i morgen ville bringe, og jeg kunne slet ikke tænke på fremtiden, kun på her og nu, siger hun om den svære situation, hun befandt sig i.

Koster venskaber
Sådan har Misen det heldigvis ikke længere, selv om hun stadig undgår at klæde sig i for stramt tøj. Men i år 2000 ser alting sort ud.

Omgivelserne er heller ikke altid til hjælp. Kun når hun er alene med sin mand, Jacob, kan hun græde og rase ud, og han kan hjælpe med at slå panikken ned.

Mange af veninderne, der er på besøg, har svært ved at rumme situationen. En enkelt begynder at græde, så det er Misen, der skal trøste hende.

– Man skal finde ud af, hvem man er, og du skal turde gøre det, der gør dig glad, siger Misen.

Hendes sygdom kommer til at koste en del venskaber, måske fordi veninderne ikke ved, hvordan de skal reagere. De kan ikke tilbyde nogen trøst og bliver selv deprimerede.

Lægerne kunne også have gjort mere, synes Misen i dag. Som hun husker det, var de kun med til at gøre fornemmelsen af håbløshed værre:

– De ville ikke sige »kørestol«, men det kunne jeg læse i deres ansigter, fortæller Misen.

Flere aftaler med en psykolog er ingen hjælp. Et besøg hos en akupunktør slår humøret endnu en tand ned med listen over alt det, Misen ikke bør spise:

– Bagefter tager jeg hjem og spise en avocado med rejer. Den smager jo meget godt, men jeg kan ikke forlige mig med ikke at måtte spise fløde, smør, ost eller drikke et glas rødvin. Det er alt det mad, der gør mig glad, som jeg ikke må spise, siger Misen.

Beskrivelsen af livet i år 2000 virker i dag som en voldsom kontrast til Misens nuværende liv.

I sin bog fortæller Misen om, hvordan hun i løbet af de seneste 15 år har genvundet sig selv efter diagnosen.

Lært tålmodighed
Det er først om fremmest en historie om at kæmpe sig tilbage, om at genvinde glæden.

– Jeg har lært at være tålmodig, siger Misen Groth.

Hun kan ikke pege på en eneste positiv ting ved, at hun for 15 år siden fik at vide, at hun havde sclerose.

Men hun har lært at være mere afventende. Det har været en nødvendighed i tilværelsen, der blev vendt op og ned med diagnosen.

Sang som holdepunkt
I 2007 løber dramaserien »Ørnen« henover skærmen. Titelsangen er den smukke og lidt foruroligende ballade »Forgiveness«.

Det er Misen, der synger sangen, hendes mand Jacob har komponeret. Hun har selv skrevet teksten.. Den dag i dag er Misen stolt over sangen, der var et af flere vendepunkter i kampen for at få livsglæden tilbage.

Sangen var sammen med mor-rollen med til at give Misen nogle faste holdepunkter i den kaotiske hverdag. Hun var jo stadig mor og kunne ikke bare »melde sig ud« af den rolle. Hun var også stadig sangerinde:

– Det er mit arbejde, mit håndværk. Jeg synes, jeg er ret god til det, og at jeg faktisk bliver bedre og bedre, siger Misen.

Det er også musikken, der er med til at forbedre Misens livskvalitet.

Efter et lille tilløb vælger Misen sige ja til et tilbud at komme på turné som sanger for Sebastian.

På turnélivet opdager Misen, at sclerosen ikke behøver at fylde alt.

Misen får også kontakt med en fysioterapeut, der ændrer hendes perspektiv for hende. Han åbner for første gang for, at hun selv kan gøre noget for fysisk at holde sygdommen i skak:

– Nu kan jeg for eksempel hoppe, det kunne jeg ikke før, siger Misen.

Fysioterapien har betydet meget for Misens bevægelighed, selv om hun stadig har brug for handicappladserne:

– De gør mit liv så meget lettere, siger hun.

Opgør med fordomme
Fysioterapien betyder også, at Misen møder andre med sclerose og bliver bevidst om, hvor forskellige de er. Og om at det langt fra er alle, der er ældre og meget syge mennesker.

I det hele taget kan man godt beskrive Misens bog som et opgør mod fordomme om sclerose:

– Sclerose betragtes som klamt. Det er unfair over for unge mennesker, men det beskrives som flovt, gammelmandsagtigt, noget med savl ned af mundvigen, siger Misen.

»Jeg kan stadig synge« er til gengæld på ingen måde en selvhjælpsbog, slår Misen fast:

– Jeg vil ikke fortælle andre, hvordan de skal gøre, for sclerosepatienter er vidt forskellige mennesker. For nogle er det for eksempel ok at have et pessimistisk livssyn. Men man skal finde ud af, hvem man er, og du skal turde gøre det, der gør dig glad, siger Misen.

Ikke slut med det sjove
Hun har også en vigtig pointe til dem, der rammes af den alvorlige sygdom:

– Man kan godt tro, at det er slut med det, der er sjovt. Men jeg kan godt hilse og sige, at det er det eddermame ikke, siger hun.

Sådan lyder meldingen fra Misen, der sin bog sætter en tyk streg under, at sclerosen fylder meget, men ikke alt:

– Jeg har da ikke sclerose i stemmen – eller i mine følelser eller i mit hjerte. Det virker på én gang selvfølgeligt og overraskende, skriver hun blandt andet.

Cd’en »Misen & Backhausen« er netop udkommet. Det samme er bogen »Jeg kan da stadig synge«, der er udgivet på Muusmann Forlag.

Lørdag den 29. oktober mellem klokken 11-13 signerer Misen Groth sin bog hos Arnold Busck, Stengade 23 i Helsingør.

Kommentarer

Lokal Avisen Nordsjælland

Lokal Avisen Nordsjælland